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平安好醫(yī)生:天才霍金去世,但關(guān)愛“漸凍人”遠(yuǎn)不止冰桶挑戰(zhàn)

 2018-03-15 12:03  來(lái)源: 互聯(lián)網(wǎng)   我來(lái)投稿 撤稿糾錯(cuò)

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英國(guó)當(dāng)?shù)貢r(shí)間3月14日凌晨3時(shí)46分,據(jù)英國(guó)天空新聞等多家媒體報(bào)道,英國(guó)物理學(xué)家史蒂芬·霍金(Stephen William Hawking)去世,享年76歲?;艚鸨蛔u(yù)為愛因斯坦后最杰出理論物理學(xué)家,人們?cè)跓o(wú)限悼念這位偉大科學(xué)家之際,也對(duì)他所患的肌肉萎縮性側(cè)索硬化癥,也就是俗稱“漸凍癥”有了更多關(guān)注。

霍金1942年1月8日在英國(guó)牛津出生。1959年在牛津取得自然科學(xué)一級(jí)榮譽(yù)學(xué)士學(xué)位,20歲往劍橋大學(xué)研究宇宙學(xué)。1963年,22歲的霍金被診斷為肌萎縮性側(cè)索硬化癥。1985年,霍金因肺炎而漸喪失說(shuō)話能力。他只能靠右眼的肌肉移動(dòng)特制眼鏡的按鈕,操作發(fā)聲器“講話”。再后來(lái),標(biāo)志性的動(dòng)作、掛滿高科技附件的輪椅、電子合成器發(fā)出緩慢的讀音,成為他的象征。

盡管醫(yī)生當(dāng)時(shí)認(rèn)為,霍金只能存活2-3年。然而,醫(yī)生的預(yù)測(cè)并不準(zhǔn)確,霍金不僅繼續(xù)進(jìn)行他的科研工作,結(jié)了兩次婚,育有三個(gè)孩子,或成世界上目前唯一生存超過(guò)50年的“漸凍癥”患者。

到底什么“漸凍癥”?哪些因素會(huì)導(dǎo)致“漸凍癥”?面對(duì)“漸凍癥”我們?cè)撊绾巫瞿?針對(duì)這些用戶關(guān)心的問(wèn)題,平安好醫(yī)生旗下互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科王選醫(yī)生對(duì)“漸凍癥”做了詳細(xì)解答。

“漸凍癥”,比癌癥更殘忍的絕癥

“運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病(MND)是一組選擇性侵犯人體運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元的慢性進(jìn)行性惡性神經(jīng)系統(tǒng)變性病?;艚鸨辉\斷出的‘肌肉萎縮性側(cè)索硬化癥’(ALS)是運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病的一種分型。”王選醫(yī)生解釋道。

王選有8年神經(jīng)內(nèi)科從醫(yī)經(jīng)驗(yàn),2016年加入平安好醫(yī)生,成為第一代互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)生。

據(jù)王選介紹,“漸凍癥”多中年發(fā)病,男性多于女性。生存期一般自確診后多數(shù)為2-5年,約有10%的患者為10年以上。

“漸凍癥”雖然罕見,但卻是比癌癥更殘忍的絕癥。漸凍癥的“漸凍過(guò)程”一般可分為癥狀開始期、工作困難期、生活困難期、吞咽困難期、呼吸困難期五個(gè)時(shí)期。吞咽困難期意味著病情進(jìn)入中末期,四肢幾乎完全無(wú)力,說(shuō)話嚴(yán)重障礙,進(jìn)食時(shí)容易嗆到。

基因和環(huán)境是導(dǎo)致“漸凍癥”的兩大主要因素

目前對(duì)于“漸凍癥”的致病原因還沒(méi)有明確的說(shuō)法,現(xiàn)有的推測(cè)有遺傳因素、環(huán)境污染、重金屬中毒、病毒侵染等多重原因造成。

“患者發(fā)病初期,會(huì)出現(xiàn)雙手手掌等部位的肌肉萎縮,逐漸向前臂、上臂發(fā)展,上肢肌肉有跳動(dòng)感。當(dāng)上肢的各種運(yùn)動(dòng)障礙出現(xiàn)后不久,下肢也不可避免的被波及,四肢漸漸無(wú)力,進(jìn)一步發(fā)展直至全身癱瘓、呼吸肌無(wú)力導(dǎo)致呼吸衰竭。”王選建議,如果有肌肉萎縮、肌肉跳動(dòng)、活動(dòng)僵硬等癥狀,同時(shí)有逐漸加重的跡象,一定要引起重視。

“首先要及時(shí)去醫(yī)院神經(jīng)科做檢查,如肌電圖檢查等;一但確診,重點(diǎn)要放在改善癥狀、延緩病情上。”王選表示,到目前為止,“漸凍癥”在全球范圍內(nèi)還沒(méi)有可以治愈的方法,目前能夠治療它的藥物非常有限。

關(guān)愛“漸凍人”,不止是冰桶挑戰(zhàn)

每年的6月21日是世界漸凍人日。公開數(shù)據(jù)顯示,我國(guó)大約有20萬(wàn)漸凍癥患者,每年新增ALS患者1.8萬(wàn)人。

2014年,美國(guó)波士頓學(xué)院(BOSTON COLLEGE)前棒球選手發(fā)起了慈善活動(dòng)“冰桶挑戰(zhàn)”(IceBucket Challenge),旨在是讓更多人知道被稱為漸凍人這一疾病,同時(shí)也達(dá)到募款幫助治療的目的。該活動(dòng)在全球迅速風(fēng)行,僅在美國(guó)就有170萬(wàn)人參與挑戰(zhàn),250萬(wàn)人捐款,總金額達(dá)1.15億美元。

2017年,“漸凍癥”患者北大女博士婁滔捐出所有器官引發(fā)廣泛關(guān)注,并留下感人“遺囑”:“我走之后,頭部可留給醫(yī)學(xué)做研究。希望醫(yī)學(xué)能早日攻克這個(gè)難題,讓那些因?yàn)?lsquo;漸凍癥’而飽受折磨的人,早日擺脫痛苦……”

王選醫(yī)生表示,現(xiàn)在社會(huì)各界越來(lái)越關(guān)注漸凍人,這對(duì)于研發(fā)有效的醫(yī)療手段起到了重要推動(dòng)作用,同時(shí)對(duì)于“漸凍人”患者來(lái)說(shuō),家人給予的護(hù)理、關(guān)懷也非常重要。

王選醫(yī)生建議,患者每三個(gè)月隨訪,如果出現(xiàn)明顯的吞咽困難,飲水嗆咳,呼吸困難及時(shí)醫(yī)院就診。平時(shí)注意飲食葷素搭配,蛋白質(zhì)補(bǔ)充,避免進(jìn)食辛辣刺激過(guò)硬食物。出現(xiàn)癱瘓需要長(zhǎng)期臥床患者注意翻身拍背,保持皮膚及會(huì)*清潔,患肢需要進(jìn)行相應(yīng)康復(fù)訓(xùn)練,以免出現(xiàn)相應(yīng)并發(fā)癥。

“大家一聽到‘漸凍癥’可能容易引起緊張,其實(shí)這種病非常罕見,每 10 萬(wàn)人中大約有 4~6 人有可能罹患這種疾病。”王選說(shuō),在平安好醫(yī)生的線上問(wèn)診平臺(tái)上,一年能接到10多位用戶關(guān)于‘漸凍癥’的咨詢。“基本都還是出于恐慌,通過(guò)在線問(wèn)診,能快速地幫用戶做出診斷并給出建議,緩解他們的情緒。”

作為國(guó)內(nèi)最大的一站式醫(yī)療健康服務(wù)平臺(tái),平安好醫(yī)生以自有醫(yī)療團(tuán)隊(duì)為“先鋒”、外部醫(yī)生及合作醫(yī)院做“外援”、人工智能打“輔助”,正讓越來(lái)越多的人獲得方便高效的醫(yī)療服務(wù)。這也使得平安好醫(yī)生能夠?qū)崟r(shí)響應(yīng)用戶需求,提供7X24穩(wěn)定的高質(zhì)量在線就醫(yī)問(wèn)診服務(wù)。最新公開數(shù)據(jù)顯示,平安好醫(yī)生月活躍用戶數(shù)超過(guò)3000萬(wàn),日咨詢流量峰值突破百萬(wàn)次,一天在線問(wèn)診量約等于100家三甲醫(yī)院。

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